Den hemmelige historie om, hvordan en æret fremtidig kirurggeneral inspirerede Tuskegee-syfilisstudiet

Os-Nyheder


Den hemmelige historie om, hvordan en æret fremtidig kirurggeneral inspirerede Tuskegee-syfilisstudiet

Den tabte historie om, hvordan en fremtidig kirurggeneral og æret medicinsk figur inspirerede til det mest berygtede og måske også det mest uetiske medicinske studie i amerikansk historie - et hvor afroamerikanere blev inficeret med syfilis og efterladt ubehandlet, så videnskabsmænd kunne studere sygdommens udvikling - har nu fundet.

Det var mens Gregory J. Dober forskede i historien om at bruge institutionaliserede børn som forsøgspersoner for mennesker til vores bog, Against Their Will, at han stødte på artiklerne fra Dr. Thomas Parran Jr. arkiveret ved University of Pittsburgh. En betydelig stash af vigtige dokumenter på i alt over 75 lineære fod hjælper os ikke kun med at forstå medicinsk forskning i det sidste århundrede og Parrans iver efter at erobre forskellige sociale sygdomme, men også hvordan US Public Health Service (PHS) læger årligt kunne have undersøgt hundredvis af fattige, syfilitiske Alabama-deltagere, men behandler dem aldrig.


Det er vigtigt, at denne historie bliver fortalt – på 85-året for eksperimenternes start, 45-året for deres eksponering af Jean Heller fra Associated Press og 20-året for, at præsident Clinton undskyldte over for de overlevende – ikke kun for at rette op på det historiske rekord, men også fordi det langt fra er det eneste eksempel på, at videnskabsmænd initierer og udfører så bekymrende forskning på uvidende og forsvarsløse borgere her.

En tidligere amerikansk kirurggeneral, grundlægger af Pitt's Public Health Department og ikonisk figur i kampen mod kønssygdomme, da mange nægtede overhovedet at nævne ordet syfilis, havde Dr. Parran nydt et stjernebillede som en betænksom politisk talsmand og progressiv administrator, selvom det var allerede begyndt at få nogle hits på grund af hans tilknytning til to af de mest etisk udfordrede eksperimenter i medicinsk historie.

De dokumenter, Dober opdagede, viser tydeligt, at Parran var mere end en fjern regeringstilskuer for det racecentrerede eksperiment, der begyndte i 1932 og ikke sluttede før 40 år senere. Faktisk argumenterer Dober og jeg i en kommende tidsskriftsartikel, at uden Parran ville der aldrig have været en syfilisundersøgelse i Tuskegee.

Desuden understøtter dokumenterne vores påstand om, at Dr. Taliaferro Clark, en kompetent, men ikke særlig innovativ PHS-officer, som historikere fejlagtigt har tillagt forfatterskabet til undersøgelsen, aldrig ville have udtænkt et så radikalt medicinsk eksperiment uden at han havde samtaler med Parran på det tidspunkt. og adgang til hans officielle rapporter og notater.


Konsekvenserne for videnskaben og for Parrans omdømme er vigtige. Ikke længere kan skylden for studiets oprettelse tildeles en ukendt linjeofficer (Clark). Ud over det understreger Dobers opdagelse, hvordan medicinsk etik har og forbliver en eftertanke i forskningsmedicin. At løse medicinske gåder, vinde forskningsstipendier, opnå berømmelse overtrumfer alle konkurrerende interesser, såsom bekymring over testpersoners sikkerhed og principper for etisk forskning. Dusinvis af læger og administratorer kendte til Tuskegee-undersøgelsen og så aldrig noget galt med det. Utrolig.

En uddannet fra St. John's (Md.) og Georgetown Medical School, Parran var en tidlig studerende, der tidligt udviste akademisk glans, programmatisk kreativitet og en evne til offentlig politik. Han avancerede hurtigt ved PHS i løbet af 1920'erne og blev leder af Venereal Disease Unit i en tidlig alder, kun for at blive valgt af guvernør Franklin D. Roosevelt i 1930 som sundhedskommissær i New York.

Det var omkring dette tidspunkt, at han var blevet fascineret af den mere videnskabelige, mindre moralistiske tilgang til skandinavisk medicin, især med hensyn til bekæmpelse af syfilis og andre kønssygdomme. En norsk undersøgelse, som Parran fandt særligt spændende, var en retrospektiv undersøgelse af et tidligere ikke-behandlingseksperiment udført på 2.000 patienter på et Oslo Hospital mellem 1891 og 1910. Fængslet af ideen om at tilbageholde behandling - som bestod af adskillige injektioner af forskellige arsenikaler og tungmetaller for ofre for syfilis før opdagelsen af ​​penicillin - Parran bifaldt Oslo-eksperimentet som et eksempel på 'mesterlig passivitet' - hvilket afspejlede dominerende tankegang på det tidspunkt i medicin, at menneskelige eksperimenter ofte var forsvarlige.

Kort efter ville han overveje at gennemføre et lignende initiativ i Amerika og foreslog den afroamerikanske befolkning i Macon County, Alabama som den perfekte gruppe til en så sjælden videnskabelig øvelse. 'Hvis man ønskede at studere den naturlige historie af syfilis i negeracen upåvirket af behandling,' ville Parran skrive i januar 1932, 'ville dette amt være et ideelt sted for en sådan undersøgelse.' Senere samme år ville PHS påbegynde netop et sådant eksperiment.


Ud over at Parran leverede den kreative gnist til eksperimentet, ville han også spille en afgørende rolle i at skaffe fondsmidler, så PHS-læger kunne tilbyde sorte andelshavere begravelsesstipendier, en vigtig tilskyndelse til at tiltrække frivillige til undersøgelsen. Selvom han ville fortsætte med at blive udnævnt til Surgeon General of the United States af præsident Roosevelt og have en lang, fornem karriere som landets overlæge, overvejede han på intet tidspunkt at afslutte det ikke-behandlingsstudie i Tuskegee eller give mændene penicillin, en gennemprøvet behandling i slutningen af ​​1940'erne.

I overensstemmelse med en forskningsindsats, der bedst kan beskrives som uhæmmet, var Parrans tilsyn med en lige så, hvis ikke mere etisk bekymrende række af kønssygdomsforsøg i Guatemala mellem 1946 og 1948. Endnu en gang designet til at fremme videnskabelig viden, orkestrerede folkesundhedslæger et program, der målrettet inficeret med syfilis, gonoré og chancroid - gennem podning og brug af prostituerede - over 1.300 fanger, soldater og psykiske patienter.

Opdagelsen i 2010 af det længe hemmelige Guatemala-studie, der fandt sted under Parrans embedsperiode som kirurg, fik American Sexual Transmitted Disease Association til at fjerne lægens navn fra deres prestigefyldte Lifetime Achievement Award i 2013. Den nye afsløring af Parrans nøglerolle i formuleringen og at finansiere den berygtede Tuskegee Syfilis-undersøgelse vil igen skabe debat om, hvorvidt Pitts bloklange, ni-etagers Public Health-bygning fortsat skal have kirurgens navn på sig?

Der kan ikke sættes spørgsmålstegn ved Parrans glans og iver i kampen mod syfilis, men hans imponerende CV og lange række af resultater - inklusive forsiden af ​​magasinet Time og adskillige New Deal-initiativer - skjuler en alvorlig fejl. Han led af en moralsk blind plet, der gjorde det muligt for ham at betragte de svage og socialt udstødte som smid-væk mennesker; råmateriale til eksperimenter. I den henseende var han ikke ulig andre videnskabelige opdagelsesrejsende fra midten af ​​det tyvende århundrede, der udrettede store ting, men til en vis pris for de dårligt stillede, der ofte blev brugt som menneskelige marsvin.


Det er ikke svært at tro, at Parran - som så mange andre unge mænd, der var tiltrukket af en karriere inden for medicin i 1920'erne - var motiveret af de lysende beretninger om videnskabelig triumf, der udgik fra Sinclair Lewis og Paul de Kruifs værker. Arrowsmith, Microbe Hunters og Harvey Cushings biografi om den berømte kirurg William Osler (som var med til at grundlægge Johns Hopkins Hospital) blev bestsellere, vandt adskillige priser og hjalp med at indlede heroisk medicins æra.

Forskere som Louis Pasteur, Theobald Smith og Paul Ehrlich, der tacklede ældgamle sygdomme med en religiøs-lignende inderlighed, blev nationale berømtheder ved begyndelsen af ​​en heltetilbedende tidsalder. Men beretninger om deres triumfer overtrukne sædvanligvis de risici, som dem, de brugte som testpersoner, udholdt. 'For at lave nogen form for eksperiment,' indrømmede Walter Reed, den uforfærdede erobrer af gul feber til de Kruif, 'skal du have forsøgsdyr, og det betød hverken mere eller mindre end menneskedyr.'

De Kruif, der var mikrobiolog såvel som journalist, ville gøre Reed til et centralt element i sin populære bog om dedikerede medicinske spejder, der arbejder på at løse dødelige gåder. Han ville fortsætte med at beskrive videnskabelig forskning på mennesker som 'en umoralsk forretning.' Hvordan ellers, vil de Kruif hævde, forklarer man Reeds tro på, at for at bekæmpe tropesygdomme med succes var man nødt til at 'risiko menneskeliv', og acceptere den grusomme beregning, at 'man skal dræbe mænd for at redde dem.'

Mere end et halvt århundrede senere eksisterede den kavaleriske, terningkast-forskningsmentalitet, der understregede Tuskegee, ikke blot stadig, men var på nogle måder blevet sat i industriel skala. Da jeg gik ind i Philadelphias Holmesburg-fængsel i 1971, blev jeg chokeret over at se, at et fængsel i storbyen var blevet omdannet til et stort, menneskeligt forsøgslaboratorium. Hundredvis af indsatte prydet med gazebind og medicinsk tape var blevet indarbejdet i en række kliniske forsøg, der testede alt fra deodoranter, rengøringsmidler og hårfarve til vortevirus, ringorm og herpes zoster.

De indsatte, overvejende uskolede og afroamerikanske, blev betalt - normalt en dollar om dagen - for at blive menneskelige marsvin, men vidste sjældent, hvad de blev udsat for. Ingen var klar over, at de var blevet injiceret med radioaktive isotoper og beskåret med dioxin. Dr. Albert M. Kligman, Ivy League-hudlægen, der skabte og ledede fængselsforskningsoperationen i et kvart århundrede, indrømmede, at den etikfrie efterkrigstid var 'en vidunderlig tid' til at forske: 'Ingen spurgte mig, hvad jeg var gør.'

Dr. James Ketchum, en hærs psykofarmakolog, der udfører eksperimenter med kemisk krigsførelse i Holmesburg, fortalte mig, at han var i tvivl om Kligmans etisk løse og sjuskede praksis. Frygten for Sovjetunionen under den kolde krigs højdepunkt fik imidlertid forskere til at overskride moralske begrænsninger, idet man antog, at der var nogle i første omgang. Forskningsetiske kurser, fortalte mange læger mig, var aldrig en hjørnesten i medicinsk skoles uddannelsesprogrammer. Faktisk husker meget få noget så vigtigt som Nürnberg-koden, der nogensinde blev nævnt.

Dr. Chester Southam, en kendt kræftforsker, fortalte mig meget det samme, da jeg interviewede ham. Han var berygtet for at injicere to dusin ældre patienter med levende cancervirus på Jewish Chronic Disease Hospital i New York City i 1963, og han ville forblive overbevist om - selv årtier senere - om, at den negative omtale omkring hans hospitalseksperiment var ufortjent. Overbevist om, at ingen af ​​hans forsøgspersoner ville få kræft fra injektionerne, spurgte jeg ham, hvad nu hvis de havde? 'Åh,' svarede han kavalerligt, 'vi ville bare klippe det ud.'

Dr. Hilary Koprowski, en kendt virolog og mangeårig leder af Wister Institute, havde en lige så afslappet holdning til forskningsetik og behandling af testpersoner. Hans chokerende fremvisning af forsknings-chutzpah blev fremvist, da han inokulerede 20 børn med en ubevist levende poliovaccine i 1950. Da han blev udspurgt af forfærdede kolleger om denne dristige handling, stolede Koprowski afvisende på: 'Nogen var nødt til at tage dette skridt.' Og ikke ulig Parran to årtier tidligere, blev udsmidte mennesker brugt som testpersoner: udviklingsudfordrede børn på Letchworth Village School i New York.

Selvom Tuskegee Syphilis Study formentlig vil forblive det bedst kendte eksempel på uetisk medicinsk forskning i amerikansk historie, er det kun unikt i sin varighed. Den medicinske kultur, der gjorde det muligt for kirurg General Parran såvel som Dr. Kligman, Ketchum, Southam og Koprowski at bruge sårbare befolkningsgrupper som testpersoner er en del af historien sætter årsdagen for en af ​​landets mest beskidte medicinske begivenheder i en dyster kontekst og burde få os til at reflektere og sikre, at det aldrig sker igen .